SYMPATH-FAHR-MIT RELAIS VÉLO 2015

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Beaucoup de gens ne sont pas conscients des défis quotidiens des personnes atteintes de Parkinson, bien que celle-ci soit la seconde maladie neurodégénérative. Notre projet était de donner aux personnes atteintes en lieu d’échange pour discuter des sujets autour de la maladie, le diagnostic et le traitement ainsi que pour mieux sensibiliser le public. Le projet SYMPATH a organisé dans ce but et en coopération avec le groupe autrichien de soutien de Parkinson, le  premier relais vélo SYMPATH-FAHR-MIT (SYMPATH-ROULE-AVEC-NOUS). Jusqu’à 16 patients atteints de Parkinson ont parcouru à vélo le trajet entre Innsbruck et Vienne sur sept étapes. Avec la participation d’experts, des politiciens et des personnalités, ce tour est un message fort qui vise à améliorer le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson. Le but des personnes atteintes était d’attirer l’attention sur les défis divers et variés qui se présentent aux personnes malades mais aussi à nous en tant que société.

start_innsbruck© Helmut Kronewitter

Le projet SYMPATH et ses quatre partenaires autrichiens, AFFiRis, biolution, l’université de Médecine de Innsbruck et l’ambulatoire Prosenex, ont organisé le relais vélo avec la coopération du groupe autrichien de soutien de Parkinson. Ensemble, nous avons développé le concept du relais vélo pour relier des centres cliniques entre Innsbruck et Vienne. Des comités locaux ont été fondés avec le soutien des partenaires locaux, qui ont préparé un évènement pour recevoir les cyclistes à Innsbruck, Kufstein, Salzbourg, Linz, Amstetten, Krems et Vienne. Des discussions avec des politiciens, des fonctionnaires, des neurologues, des patients et leurs représentants faisaient partie intégrante du tour. Le concept répondait aux attentes grâce à une exposition d’information avec des éléments interactifs simulant les symptômes de la maladie de Parkinson. Les nombreuses images, le feedback positif ainsi que les divers communiqués de presse montrent le succès de cet événement. Dr Iris Grünert, l’organisatrice de l’événement avec son équipe, s’est félicitée des nombreuses réactions positives, en particulier de la part de personnes atteintes : « La collaboration avec les associations des patients nous a permis d’établir des contacts précieux qui nous seront utiles pour la suite du projet. Je me réjouis que les associations des patients considèrent cette initiative commune un succès. »

Informations Presse (PDF – Allemand)
Photos Presse

TEMOIGNAGES ET DECLARATIONS

Beaucoup d’acteurs politiques et médicaux nous ont soutenu pendant l’événement. Voici leurs témoignages et déclarations sur le relais vélo : Nous remercions tous les participants de leur soutien qui a contribué en grande partie à faire de cet initiative un événement fructueux.


“Malheureusement, il n’existe actuellement pas de traitement pour stopper l’évolution de la maladie. À ce titre, le projet SYMPATH pour la recherche d’une immunothérapie contre le Parkinson, est d’une importance particulière.”

Prof Dr Werner Poewe
Directeur du conseil d’administration de la clinique universitaire de Neurologie, Université de Médecine de Innsbruck, SYMPATH


“Sortons de l’isolation et rentrons dans la recherche qui bouge. Je souhaite au projet beaucoup de visibilité et succès.”

Hermann Weratschnig, MBA MSc
2ème adjoint au Président du Landtag du Tirol


“Cette activité renforce la solidarité dans la population pour une des maladies neurologiques les plus importantes et démontre que même avec une telle maladie, une activité sportive reste possible. Les personnes atteintes contribuent ainsi au traitement de leur maladie. Mens sana in corpore sano.”

Prim. Univ-Doz. Dr. Klaus Berek
Service spécialise en Neurologie, Hôpital du district Kufstein


“Les personnes atteintes de Parkinson font partie de notre société, de notre vie professionnelle et associative. Nous avons tous des atouts pour promouvoir la vie en communauté.”

Mag Anja Hagenauer
Maire adjointe de la ville de Salzbourg


“Un événement de grande importance ! Faire du vélo + avoir du Parkinson, c’est possible!”

Mag. Dr Alexander Aschenbrenner
Service spécialisé en gérontopsychologie


“Il était important pour moi d’y participer. Cette maladie peut toucher chacune et chacun d’entre nous. La recherche doit faire de la recherche.”

Manfred Gattringer
Participants aux Jeux paralympiques et cyclistes professionnel


“Les organisatrices et organisateurs du relais vélo nous renvoient aux nécessités particulières des personnes atteintes et sensibilisent ainsi la population.”

Eva Maria Gattringer
Députée du Landtag, suppléante du gouverneur du Land Dr Josef Pühringer


“Beaucoup de mouvement positif pour le corps, l’âme et l’esprit.”

Johannes Bauer
Président de l’organisation régionale de la Haute-Autriche pour le groupe de soutien de Parkinson


“Je vois des personnes qui malgré la maladie fournissent des performances physiques hors normes et donnent ainsi un signe d’espoir.”

Prim. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Ransmayr
AKH Linz, Service de Neurologie et Psychiatrie

 

“Nous devons être endurants dans notre recherche des nouveaux médicaments pour pouvoir soutenir les personnes atteintes de la meilleure des façons.”

Michaela Hinterholzer
députée du Landtag, maire

 

” Les regards des cyclistes toujours dirigés vers l’avant et la motivation de toujours continuer devraient nous inciter à trouver un traitement pour la maladie de Parkinson.”

Prim. Dr. Dieter Volc
Prosenex, SYMPATH

EVENT

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Krems © Helmut Kronewitter

Á l’occasion du premier relais vélo SYMPATH-FAHR-MIT, les patients de Parkinson ont traversé l’Autriche et roulé jusqu’à 400 kilomètres en sept jours avec des experts et des personnalités. Le signal de départ a été donné le 30 mai à Innsbruck, et sept jours plus tard, les patients sont bien arrivés à Vienne, ou ils ont été dûment célébrés dans le palais Marx Palast (3éme district).

« Faire du vélo revigore des personnes saines comme des personnes atteintes de Parkinson. Le tour entre Innsbruck et Vienne représente un grand défi. Les patients étaient courageux et endurants, et avec le sentiment du succès, ils ont pu augmenter leur qualité de vie. »

Klicka a souligné « que la couverture médiatique devrait encourager toutes les personnes atteintes et les médias transmettre des nouvelles informations sur la maladie et la recherche ». Elle a spontanément invité tous les participants du projet à une réception à la mairie de Vienne pour les remercier pour cet événement spécial.

Mr Manfred Pallinger, chef de service de la prévoyance contre les risques de la dépendance, des affaires des personnes handicapés, des soins et de l’aide sociale, a rendu hommage aux cyclistes au nom du ministre fédéral, Rudolf Hundstorfer : « Les cyclistes concernés sont un exemple pour nous et contribuent à diminuer les préjugés en tant qu’ambassadeurs pour sensibiliser l’opinion publique. »

Pour Renate Lemanski, présidente de la branche viennoise du groupe de soutien autrichien de Parkinson, le relais vélo SYMPATH-FAHR-MIT doit contribuer à attirer l’attention sur le grand choix et le soutien actif des associations de soutien partout en Autriche, car : « S’aider soi-même signifie pouvoir surmonter mieux la maladie au sein de la société. »

Dr Achim Schneeberger (AFFiRiS), coordinateur du projet, a souligné l’esprit d’équipe et a résumé avec un regard vers l’avenir : « Grâce à notre relais vélo, on est devenu une vraie équipe et on pense déjà à une future réédition. »

TEMPS FORTS

 

CONCLUSION

Un des grands défis des projets de recherche est de transmettre aux profanes leurs contenus scientifiques de façon compréhensible. Un point important est de présenter les avancées médicales d’une étude clinique de façon réaliste sans pour autant susciter des attentes trop élevées chez les patients et leurs familles. SYMPATH a su relever ce défi en organisant le relais vélo pour mettre consciemment en contact différents groupes d’intérêt.

Un point essentiel du concept était le travail approfondi autour du sujet et l’essai de mener des conversations avec les personnes atteintes d’égal à égal. Cela nous a permis de répondre à la demande des associations des patients qui voulaient que nous ne parlions pas des mais avec les personnes concernées. Les échos nombreux et enthousiastes de la part des patients participants nous ont montré que nous avons su correspondre, voire dépasser cette demande. Avec le relais vélo, nous avons pu ouvrir la discussion sur les efforts scientifiques réalisés dans le cadre de SYMPATH et la rendre réaliste et critique.

Nous sommes persuadés que d’avoir ouvert le dialogue est une base fondamentale pour le futur pour soutenir la transmission de nos résultats de recherche aux différents acteurs. Mais le plus important est, selon le Dr Achim Schneeberger (AFFiRiS), coordinateur du projet : « les participants du relais vélo ont réussi à créer une équipe et nous pensons déjà à une réédition ».

Nous nous réjouissons également du vif intérêt suscité dans la presse qui se traduit par des nombreux articles dans tous les médias pertinents et qui sont parvenus à autant de personnes concernées par le sujet du Parkinson.

Nous voulons ainsi remercier tous les participants et sponsors pour leur soutien et espérons qu’une réédition sera couronnée d’autant succès.

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© Helmut Kronewitter

FAHR MIT – merci à nos supporters :